la spondylarthrite et moi

Sur ce Blog, je vous explique ma vie avec une spondylarthrite ankylosante, depuis bientôt 35 ans.

C'est en juin 1988 suite à une scintigraphie que l'existence d'une spondylarthrite et la présence de l'antigène HLA B27 par analyses de sang ont été révélés.

Au début de cette pathologie, la vie est presque normale, mais au fur et à mesure de l'évolution cela devient très difficile de garder les activités habituelles..!!

J'ai été hospitalisé plusieurs fois, mais JAMAIS en raison de ma spondylarthrite, TOUJOURS à cause d'erreur de diagnostics et d'un grand manque d'écoute aussi bien par les médecins généralistes que par les urgences des établissements hospitalier.

Avec cette pathologie, la vie est difficile.

Une vie de combat constant entre les douleurs et la discrimination car c'est un mal qui ne se voit pas. 

Des fautes et erreurs médicales m'ont emporté dans des situations qui auraient pu m'être fatales, mais à force de combat je m'en suis sorti.

J'ai entendu dire qu'avec les traitements, ma maladie allait s'arrêter, tout cela est FAUX. 
Quand cette maladie ne fait pas souffrir, elle continue son évolution, rien ne l'arrête .....

Cette maladie reste une maladie incurable, ceux qui prétendent avoir un traitement de guérison totale pour cette pathologie sont simplement des escrocs....

Mon avenir est une colonne vertébrale paralysée, j'ai des syndesmophytes sur ma colonne vertébrale.

Les séances de Kiné sont très importantes et m'aident beaucoup... avec l'expérience que j'ai, ce sont elles qui donnent les meilleurs résultats.

C'est donc moi, en transpirant, que j'obtient les meilleurs résultats face aux divers traitements que j'ai avalé ( et piqués) au fil des années...

Au fil du temps je vais vous expliquer les aléas, erreurs, etc.. que j'ai subit....

Plus loin sur ce blog, vous avez mon parcours médical sur lequel vous avez toutes mes étapes médicales, et le document qui m'a donné un nom aux douleurs que j'avais en 1988...

Pour les septiques, je tiens à préciser que les établissements hospitaliers ont tous des archives, j'ai mon dossier médical à mon domicile, et mon avocat a également des archives, aussi bien sur le procés verbale de la Sham que sur mon parcours.......

Pour prendre contact avec moi :  jaro60@outlook.fr  ( copier/coller)

( dernière mise à jour le mercredi 17 mai 2023)

Voici mon parcours médical depuis le début de ma vie

 1960 Naissance ( 2 janvier)

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes. Une scoliose est découverte.

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante et de l’antigène HLA B27 positif.

 2002 Un rhumatologue hospitalier me propose un nouveau traitement. Un traitement qui va ” changer ma vie ” me dit-il.

Je me pique dans le ventre pendant deux ans en toute confiance. Puis un jour une infirmière me dit que je m’injecte un produit qui n’est pas anodin, car je m’injecte un immunosupresseur.. Je n’étais absolument pas au courant.

Elle me dit également que ce produit demande la signature d’un protocole d’accord car il est en phase quatre de la loi Huriet, et ce protocole je ne l’ai jamais signé…

 2006 Août Thrombose veineuse profondes, hospitalisation au CHR de Caen.  Alité 24h/24 pendant une semaine

  Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (attestation médicale de cet Aléas) Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Faute de diagnostic à l’arrivée au CHU. Avec un ventre proéminant à mon arrivée au CHU je demande à passer un scanner estimant que cela n’a rien à voir avec ma spondylarthrite…. ce qui m’est refusé…

Je fais rapidement une Péritonite suivie d’une septicémie et d’un choc septique. 1er pronostic vital en jeu et opéré une première fois au ventre

le 20 décembre : Opéré une deuxième fois au ventre ( par laparotomie) pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps stomisé.

le 31 décembre infarctus pulmonaire Récidive Choc septique, 2 ème pronostic vital en jeu ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

5 semaines dans le coma, service réanimation. Sortie du CHU fin janvier 2011

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre au CHU de Caen ( par laparotomie) pour une remise en continuité des intestins après neuf mois de stomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen. Sortie du CHU fin Janvier 2011 en ayant perdu 38kg de masse musculaire.

ANNEE 2015

2015 Août : Occlusion intestinale, une semaine d’hospitalisation avec sonde gastrique, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen. ( par laparotomie)

ANNEE 2016:  Novembre, Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée, en raison du comportement du CHU de Caen à mon égard..

ANNEE 2019 : Des radios de surveillance de l’ossification du bassin et du bas de la colonne vertébrale. ” colonne bambou” est écrit dans le rapport …

ANNEE 2023 : Présence de syndesmophytes sur ma colonne vertébrale

Parallèlement à ma santé: Après plusieurs années de procédure, la faute de diagnostic du 10 décembre 2010 est reconnue en justice. La procédure me donne raison et c’est à l’amiable que le procès est clôt.

J’ai pour le prouver un procès verbal de la Sham (assureur du CHU).

Et maintenant la vie et les sequelles:

• Séquelles des 5 semaines de coma
• Séquelles des 2 chocs septiques ( avec 2 fois mon pronostic vital en jeu )
• Séquelles d’un infarctus pulmonaire
• interdiction de cortisone
• interdiction de biothérapie.
• Suivi par un angiologue
• Suivi par un pneumologue
• Suivi par rhumatologue
• J’ai pour seul traitement un anti douleur qui n’est pas assez fort pour me retirer la plus grande partie des douleurs. Je vis en dehors des crises articulaires à 4/10 en douleurs, tous les jours.
• Suivi par Kinésithérapie plusieurs fois par semaine : les seuls vrais résultats viennent des séances de kiné.
• C’est donc moi en faisant cette activité (et en transpirant) qui obtient les meilleurs résultats vis à vis des divers traitements que j’ai avalé ou piqué...!!!

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Un hommage particulier aux Chirurgiens, médecins, infirmières, kinés, qui m’ont redonné vie et qui m’aident tous les jours…

Voici le document, me faisant découvrir en juin 1988, que je suis porteur d'une spondylarthrite.

Ce document est la réponse à des examens demandé par un médecin.